Per affrontare questi problemi in modo concreto e operativo, ci vorrebbe un ente locale capace di attenzione programmatica e sistematica, ci vorrebbero amministratori e politici preparati e competenti; non servono buonismi. Se poi alle teste degli amministratori aggiungessimo anche le teste pensanti dei cittadini, potrebbe nascerne sia un contributo di idee, sia una presa di consapevolezza verso una realtà poco conosciuta. Vorrei che ad essere trasparenti fossero i muri che chiudono e proteggono le stanze del potere, non i nostri disabili, che spesso sono attraversati dagli sguardi senza essere visti.

03/11/12

Comitato 16 Novembre Onlus
( Associazione Malati S.L.A. e Malattie altamente invalidanti )
Presidente: Laura Flamini

COMUNICATO STAMPA
Come Comitato 16 Novembre abbiamo incontrato il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Elsa Fornero e il Ministro della Salute Renato Balduzzi. L'incontro è stato cordiale ed altamente tecnico, di alto livello, chi si aspettava una visita caritatevole è rimasto deluso. Abbiamo iniziato col presentare le nostre richieste (vedi in calce). Dalle nostre proposte è partito un vero confronto. Abbiamo inoltre presentato il modello "Sardegna" funzionante da 10 anni con dati consolidati e documentati da dossier preparato da Marco Espa. Sono rimasti sorpresi, oserei dire spiazzati, hanno apprezzato e chiesto dati ufficiali al Presidente  Regione Sardegna, Ugo Cappellacci ed all'Assessore Sanità e Politiche Sociali, Simona De Francisci. Gli Amministratori Sardi hanno dato piena disponibilità ad illustrare in Conferenza Stato Regioni, dati alla mano, le peculiarità del modello sardo ed i consistenti risparmi dell'assistenza indiretta con finanziamenti alle famiglie.
La posizione dei Ministri è semplice: c'è una legge (spending review, art.23, comma 8, 658 milioni) che dice che in via prevalente devono essere utilizzati per la non autosufficienza, prioritariamente per le gravi disabilità. In italiano prevalente di 658 è almeno 330, si evince che saranno stanziati 350 milioni. Spetterà al governo emendare il disegno di legge di stabilità stabilendo che nel fondo Catricalà di 900 milioni 350 sono per la non autosufficienza. (Il fondo Catricalà ha assorbito i 658 milioni citati)
Hanno chiesto 20 giorni di tempo per produrre atti, siamo certi dell'impegno dei Ministri, hanno piena fiducia. Il Comitato aspetterà il 20 novembre, se non avremmo risposte 100 malati riprenderanno la protesta con azioni eclatanti ed estreme, siamo certi che non ci sarà bisogno, Elsa e Renato manterranno l'impegno.
Monserrato, 31 ottobre 2012
Il segretario
Salvatore Usala

24/05/12

breve storia del DOPO DI NOI

per chi ha un figlio disabile il  pensiero dominante è il DOPO DI NOI.  non c'è bisogno di commentare, va da sè. ecco una breve storia di questo problema

prima puntata: 
8 aprile 2010 
CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XIV LEGISLATURA
PROPOSTA DI LEGGE N. 145
presentata dai Consiglieri regionali
PITEA - FLORIS Rosanna - CAMPUS - PIRAS - SANJUST - LADU - SANNA Paolo Terzo - TOCCO
l'8 aprile 2010
Realizzazione di residenze polivalenti denominate "Dopo di noi" per il recupero e il mantenimento dell'autonomia delle persone diversamente abili, in sostegno alle famiglie. Istituzione dell'Osservatorio regionale per la disabilità



seconda puntata:
30 aprile 2012
Il sottosegretario al Welfare, Cecilia Guerra, ha dato parere negativo sulla proposta di legge, che è all'esame della Camera dal 2010. La deputata del Pd Luciana Pedoto chiede di riaprire il dibattito in aula.

  
terza puntata
15 maggio 2012 
Livia Turco, deputata Democratica e prima firmataria della proposta di legge, rende noto: 
La commissione Affari sociali ha dato il primo via libera alla legge sul Dopo di noi. «E’ un voto molto importante e atteso da genitori straordinari con figli disabili, preoccupati non solo per il presente ma anche per il futuro dei loro figli, quando non ci sarà più nessuno che potrà prendersi cura di loro».
Sono state create case di accoglienza per queste persone, fino ad oggi sostenute solo dal volontariato.
«La legge che oggi ha ricevuto un primo via libera stabilisce che ci sarà anche il contributo dello Stato, intanto con 150 milioni di euro che sono stati presi dai giochi d’azzardo», aggiunge.
«Mi auguro a questo punto che l’iter definitivo sia rapido: tante persone che si domandano “quando saremo morti che ne sarà dei nostri figli disabili?”, rappresentano un dramma sociale al quale dare risposte e questa legge dimostra che è possibile», conclude Livia Turco.

 ci muoviamo per le puntate successive?

25/03/12

entro 31 maggio 2012


Bologna, Il Centro Documentazione Handicap 
promuove il concorso 
"Io sono uno 'scandalo'… parole, immagini e colore"
concorso bologna handicap
Il Centro Documentazione Handicap di Bologna festeggia nel 2012 il trentennale della propria attività con una serie di iniziative. Tra queste promuove il concorso  
“Io sono uno ‘scandalo’… parole, immagini e colore” 
 per raccogliere ‘opere’ (disegno e filastrocca, poesia, racconto, fotografia, video/spot) realizzate da adulti e bambini, sul tema della relazione con la disabilità. Termine per la consegna 31 maggio 2012.
Il concorso è aperto a tutti e le sezioni a cui partecipare sono cinque:
  • Sezione A DISEGNO E FILASTROCCA (solo per bambini della scuola primaria)
    Inviare un disegno, realizzato con qualsiasi tecnica, accompagnato da una filastrocca.
  • Sezione B POESIA
    Inviare da una a tre poesie non superiori a 30 versi l’una.
  • Sezione C RACCONTO
    Inviare un racconto della lunghezza max di tre fogli A4.
  • Sezione D FOTOGRAFIA
    Inviare da una a tre fotografie stampate su carta fotografica in formato 21x29,7 (A4).
  • Sezione E VIDEO/SPOT
    Inviare un’opera in qualsiasi formato su supporto DVD.
Per informazioni e iscrizioni: concorsocdh@accaparlante.it.
Roberto Parmeggiani 347.26.466.51

24/01/12

pausa forzata

adesso sono ferma per problemi familiari, ma, appena posso, torno. se qualcuno vuole intervenire, mi aiuta a tenere acceso questo spazio in attesa di un momento migliore per alimentarlo. grazie a chiunque vorrà farlo

23/11/11

UDITE! UDITE! a grande richiesta


26 novembre 2011 ore 20.30
Il centro socio-riabilitativo “I Portici”
di Vignola
e
l’Associazione “Tutti insieme con gioia”
di Marano s/P
presentano
la compagnia teatrale 
“I Portici Contrari”
nella lettura animata di
“LA TORRE DEL PENNELLO”
di Luciano Malmusi
presso
Centro culturale polivalente
di Marano sul Panaro
Via Primo Maggio

31/10/11

FLASH MOB DISABILI RIUSCITO

buona partecipazione sabato pomeriggio a Bologna. Anche il Nettuno soddisfatto al centro di un bel gruppo di persone, tutte disabili e tutte non disabili, tutte convinte ai blocchi di partenza per un percorso di rivendicazioni, di protesta, di condivisione, di divulgazione